Bebu sa krilima, malenu Irinu Trojanovski iz Bora čekaju velike životne bitke jer je rođena sa TAR sindromom, rijetkim genetičkim poremećajem od koga u svijetu boluje svega pet hiljada beba.
Nju idućeg avgusta čekaju tri operacije u klinici u Poljskoj, a svi troškovi biće podmireni iz Fonda za liječenje djece koji je nedavno formirao grad Bor.
TAR-sindrom (trombocitopenija sa nedostatkom žbične kosti) karakteriše odsustvo radijusne kosti u podlaktici i dramatično smanjen broj trombocita. Manifestuje se trombocitopenijom, manjkom krvnih pločica trombocita i aplazijom nedostatka radijusa, objašnjava dr Dragoslav Aleksić, pedijatar.
To je sindrom u kome postoji šaka i prsti, ali nema radijalne kosti koja povezuje šaku i lakat. Dijete se rađa sa niskim trombocitima što može da dovede do krvarenja. Procjenjuje se da je incidencija 0,42 na 100.000 živorođenih, dakle nije česta bolest. Nasljedna je i liječenje je moguće već po rođenju transfuzijom trombocita – objašnjava dr Aleksić.
Operacija je jedino rješenje
Pedijatar Opšte bolnice u Majdanpeku pojasnio je da se anomalije koštanog sistema izazvane TAR sindromom rješavaju operativnim putem.
– Pokušava se centralizovanje šake preko lakatne kosti, kako bi se poboljšala funkcionalnost šake odnosno koliko-toliko poboljšala njena funkcija i da se normalizuje izgled ruke koje su mnogo kraće i sa neobičnom podlakticom. I to je ono što danas pruža medicina u rješavanju ovih problema – kaže dr Aleksić.
(SrpskaInfo)
