Skupljen novac za liječenje bebe leptira: Roditelji se nadaju da će uskoro mala Irina moći da ih zagrli

Bebu sa krilima, malenu Irinu Trojanovski iz Bora čekaju velike životne bitke jer je rođena sa TAR sindromom, rijetkim genetičkim poremećajem od koga u svijetu boluje svega pet hiljada beba.

Nju idućeg avgusta čekaju tri operacije u klinici u Poljskoj, a svi troškovi biće podmireni iz Fonda za liječenje djece koji je nedavno formirao grad Bor.

TAR-sindrom (trombocitopenija sa nedostatkom žbične kosti) karakteriše odsustvo radijusne kosti u podlaktici i dramatično smanjen broj trombocita. Manifestuje se trombocitopenijom, manjkom krvnih pločica trombocita i aplazijom nedostatka radijusa, objašnjava dr Dragoslav Aleksić, pedijatar.

To je sindrom u kome postoji šaka i prsti, ali nema radijalne kosti koja povezuje šaku i lakat. Dijete se rađa sa niskim trombocitima što može da dovede do krvarenja. Procjenjuje se da je incidencija 0,42 na 100.000 živorođenih, dakle nije česta bolest. Nasljedna je i liječenje je moguće već po rođenju transfuzijom trombocita – objašnjava dr Aleksić.

Operacija je jedino rješenje

Pedijatar Opšte bolnice u Majdanpeku pojasnio je da se anomalije koštanog sistema izazvane TAR sindromom rješavaju operativnim putem.

– Pokušava se centralizovanje šake preko lakatne kosti, kako bi se poboljšala funkcionalnost šake odnosno koliko-toliko poboljšala njena funkcija i da se normalizuje izgled ruke koje su mnogo kraće i sa neobičnom podlakticom. I to je ono što danas pruža medicina u rješavanju ovih problema – kaže dr Aleksić.

(SrpskaInfo)