Kada su rođene na Veliki petak, u aprilu 2022. godine, usrećile su ne samo svoje roditelje i širu porodicu, već i građane širom Srbije.
etvorke Iris, Inda, Irina i Ina, mlađe kćerke Marije i Đorđa Gaćeše iz Beograda, dolaskom na svijet su učinile Srbiju i bogatijom i ljepšom. Ipak, godina za nama donijela im je jedan od najtežih životnih izazova – tri dijagnoze cerebralne paralize.
Otvoreni, iskreni, puni pozitivne energije, ljubavi, vjere i nade u bolje sutra, roditelji pet djevojčica, najstarije Iskre i malenih četvorki, kažu da je u ovom trenutku najvažnije da Iris, Inda i Irina započnu transplantaciju matičnih ćelija, za šta im je potrebno, prema trenutnim informacijama, ukupno oko 65.000 evra za po tri ciklusa za tri njihove kćerke.
Mnogo bi im značila podrška
Do dijagnoze su prošli mukotrpan put.
Jedva smo došli do toga da treba da uradimo magnetnu rezonancu, a kada smo to konačno uradili, svi su bili stava: “Šta ste čekali godinu i po?!” Knjigu bismo mogli da napišemo šta nam se dešavalo i kroz šta smo prolazili i šta bi moglo i trebalo da se promijeni, ali nama je sada jedino važno da za njih tri što prije bude urađena transplantacija matičnih ćelija – kažu Đorđe i Marija Gaćeša.
Bilo je trenutaka kada su im suze same lile. Marija vjeruje da će matične ćelije pomoći, a sve drugo što se još bude pojavilo kao mogućnost su spremni da probaju, jer im je jedino bitno zdravlje djece. Mnogo bi im značila podrška, pošto je transplantacija skupa i nemaju potreban novac.
Poslije magnetne rezonance bilo je jasno da nešto nije u redu
– Cifra je za nas jako velika, imamo jedan predračun od 65.000 evra za sve tri. Cijenimo da to nije konačna cijjena, da će biti možda više, možda manje. U to ulazi tri ciklusa transplantacije i svi drugi bolnički troškovi. Taj novac možemo da imamo jedino ako prodamo kuću. To nije rješenje, jer bismo tek onda bili u problemu – kaže Marija Gaćeša.
Zbog praznika se sve malo odužilo, ali Gaćeše ne gube nadu i traže rješenje da bi svojoj djeci omogućili šansu za bolje zdravstveno stanje.
Iako su išli redovno kod fizijatra, tek u Specijalnoj bolnici za cerebralnu paralizu im je rečeno da je neophodno da se uradi magnetna rezonanca glave da bi znali u kakvom je stanju mozak, ako postoje oštećenja kakva su i kolika su, kao i da bi znali šta od terapije treba da se uradi u toku njihovog odrastanja i života.
– Po opisu sa magnetne rezonance je bilo odmah jasno da nešto nije u redu. Neurolog, koji nam je pročitao zaključak radiologa, rekao nam je da je situacija krajnje ozbiljna. Srećom, znamo privatnog doktora sa kojim smo mogli više da porazgovaramo o svemu, sa nekim ko je voljan da nam objasni na običnom, narodnom jeziku, u kakvom stanju su mozgovi naših djevojčica – kažu roditelji.
Najteže stvari ostavljaju u 2023. godini, s puno nade kreću u Novu godinu
Marija je s nestrpljenjem dočekala kraj 2023. godine i kaže “ne ponovila se nikada i nikome”.
Jako je važno da se što prije uradi transplantacija matičnih ćelija, dok ne napune dvije godine, dok je još uvijek ubrzan razvoj mozga. Od njih četiri jedino je Ina dobro i stigla je svoj uzrast. Ona nam je reper kakve bi sve trebalo da budu, a nisu. Ina sjedi i hoda, samostalna je. Iris je počela da se diže uz namještaj, skakuće po kući kao zeka, ali još ne može da sjedi samostalno. Inda i Irina samo leže. Ne mogu da sjede bez pridržavanja. Kada smo htjeli da porazgovaramo sa doktorom u vezi opisa magnetne rezonance glave, doktor je rekao da po opisu izgledaju kao tri biljke. Pokazala sam mu snimke i fotografije kakve su i šta mogu da urade, jer one su u odnosu na to ipak bolje, a sve zahvaljujući stalnom radu s njima i fizikalnoj terapiji – kaže Marija Gaćeša.
U hranilici dok sjede i kada ih neko vidi prvi put, nikada ne bi mogao da uoči da djevojčice imaju neki problem. Ali, kada su na podu i kada se bolje sagledaju njihove mogućnosti, postaje jasno. Inda je, kažu roditelji, jako tvrdoglava, i za nju su sigurni da će dobro proći u odnosu na Irinu koja je lošije. Nju jedino vidim sa ozbiljnim problemom, ali vjerujem jako u matične ćelije. Neka 10 odsto budu bolje i to je nešto. Najbitnije za nas je što matične ćelije ne mogu da naškode. Čak i ako ne bude značajnijeg motornog napretka, trebalo bi da imaju bolji imunitet i da kognitivni razvoj bude bolji, što je važno – kaže majka.
U međuvremenu, čekajući na preglede i kontrole po zdravstvenim ustanovama, u porodici Gaćeša svi su bili zaraženi nekim od virusa koji posljednjih mjeseci haraju, a tokom 2023. godine su najmanje tri mjeseca bili u bolnici. Posebno im je septembar bio težak jer su prošli kroz visoku temperaturu koja je izazvala velike probleme, a po izlasku iz bolnice imali su i stomačni virus.
– Praktično samo 1. i 30. septembar su bili dani kada smo bili zdravi i kada nismo bili kod doktora. Od 2. do 29. septembra smo non-stop bili na pregledima, kontrolama ili je neko ležao u bolnici. Bukvalno! Sada sve mora da se okrene ove godine! Nadamo se najboljem i dalje vjerujemo da ko u čuda vjeruje, taj čuda i stvara! Apsolutno imamo vjeru da će biti dobro! Nismo se prepustili očaju, niti smo utučeni možda koliko bi neko drugi bio u našoj situaciji, ali da je teško, teško je. Međutim, opet kažemo: ne predajemo se! – poručuju roditelji.
“Za djecu bih i na Mars pješke pošla”
Đorđe podsjeća da je prošle godine izjavioda predaja za njih nije opcija, a Marija se nadovezuje da riječi predaja i odustajanje ne postoje u njihovom rječniku, piše Blic.
– Nemamo mi vremena za tako nešto. Imamo vremena i snage isključivo za njih, ali odustajanja nema. Da mi neko kaže da treba da odem na Mars za njih pješke, naći ću način da odem samo da njima bude bolje. Kao i svaki roditelj što bi uradio za svoje dijete. Nikada se do sada nisam zapitala: zašto baš mi!? Ako se vratim na priču o datumima, potvrda o cerebralnoj paralizi za Iris i Indu je došla na Svetu Petku, na isti dan kada su začete prije dvije godine. Sve je na praznike: rođene su na Veliki petak, termin je bio 4. avgust na Blagu Mariju, Irinina dijagnoza je na dan Vasilija Ostroškog. Nevjerovatno! Ali one su naš Božji dar – priča Marija.
(SrpskaInfo)